Пациенти с системен лупус еритематозус (SLE) Те трябва да бъдат внимателни към различни фронтове на здравето си, защото това е много хетерогенно автоимунно заболяване, което може да засегне различни органи: кожа, стави, бъбреци, сърце, бели дробове... Това е хронична възпалителна патология, която се редува пикови периоди при други бездействие, но за разлика от това, което много хора все още мислят, много висок процент от пациентите могат да водят нормален живот благодарение преди всичко на ранната диагностика и съществуването на много ефективни лекарства.

себе

В допълнение към адекватното придържане към медикаментозното лечение, засегнатите трябва да се научат да се грижат за себе си, като приемат превантивни мерки въз основа на засегнатите органи. Половината от пациентите имат почти изключително участие на кожата и ставите.

Грижа за кожата

Около 80 процента от пациентите със СЛЕ имат засягане на кожата. „Лупусните кожни лезии могат да бъдат специфични за заболяването или неспецифични (не са изключителни за СЛЕ)“, обяснява Хосе Мария Пего Рейгоса, ревматолог от Complejo Hospitalario Universitario de Vigo и говорител на Испанско общество по ревматология (SER). „Най-характерното нараняване е обрив по бузите което се предизвиква от излагане на слънчева светлина ".

Експертът набляга на ежедневната грижа за кожата, като я поддържа „чиста и хидратирана“. По същия начин, тъй като тези пациенти имат кожа, която е много чувствителна към ултравиолетовите лъчи, включително слънчева светлина, е важно да се „използва фотозащитни кремове широк спектър ". Също така е важно да се избягва тютюн, който влошава кожните лезии и намалява ефективността на вид лекарство, използвано за лечение на СЛЕ, антималарийни лекарства.

Косопадът е често срещан, когато заболяването е активно, но косата расте отново, когато пациентът се лекува и заболяването се подобрява.

Грижа за ставите

Повече от 80 процента от засегнатите от СЛЕ имат болки в ставите и възпаление (артрит). Най-засегнати са тези на пръсти, китки, лакти, колене и пръсти.

"Избягвайте наднорменото тегло и прави аеробни упражнения, които помагат за укрепване на мускулите са две добри препоръки за здравето на ставите на тези пациенти “, съветва ревматологът.

Много атлетичните хора, на които е поставена диагноза СЛЕ, не трябва да бързат да забавят темпото, тъй като според експерта „в случай, че болестта е добре овладяна, те не би трябвало да имат проблем да извършват физически упражнения с интензивност, подобна на тази на тези без лупус ".

Грижа за сърцето и мозъка

Сърцето и мозъкът могат да бъдат засегнати при лица със СЛЕ в резултат на ранна атеросклероза, т.е. удебеляване на артериалната стена с последващо намаляване на притока на кръв към тези органи. „За да се избегне това, от съществено значение е освен добрият контрол на LES, не допускайте сърдечно-съдови рискови фактори: правилни цифри на кръвно налягане, адекватни нива на липиди (холестерол Y. триглицериди), да се избегне диабет (поддържайте нормални нива на глюкоза в кръвта) и избягвайте тютюна ”, изброява Пего.

Хранене

Диетата, която най-добре защитава сърцето и мозъка, е разнообразна и богата на плодове и зеленчуци, като се избягва излишъкът калории и мазни или прекалено сладки храни.

Упражнение

"Чести аеробни упражнения с ниска или умерена интензивност - по време на минимум 30-60 минути на ден- това е още един от стълбовете на нефармакологичното лечение на пациенти със СЛЕ ”, добавя ревматологът.

Как влияе лупусът върху бременността и плодовитостта?

Вярата, че бременността е силно обезкуражена при пациенти с лупус, не е вярна. "Това се обезкуражава само в изключителни ситуации," според Пего. „Ако болестта се контролира през предходните шест месеца, при липса на няколко противопоказани лекарства, пациентът с SLE може да се опита да забременее".

Сега експертът подчертава значението на " консултация преди зачеването, в която пациентката обсъжда с ревматолога и гинеколога различните точки, свързани с нейното заболяване и бременност ".

Трябва да се има предвид, че на теория някои лекарства, използвани за лечение на това заболяване, могат да имат отрицателно въздействие върху плодовитостта. Въпреки това, ревматолозите ги използват с повишено внимание и с най-подходящите насоки, така че този неблагоприятен ефект да не настъпи.

По отношение на употребата на контрацептиви, по-голямата част от пациентите със СЛЕ, които не са активни или имат ниска активност, могат да използват тези, които съдържат естрогени или гестагени, както и вътрематочно устройство (IUD). Въпреки това, естрогенните контрацептивни методи "трябва да се избягват при пациенти с анамнеза или риск от тромбоза и при такива с положителни антифосфолипидни антитела".

The антифосфолипиден синдром това е заболяване, което произвежда специални антитела, които могат да причинят проблеми със съсирването, като тромбоза или повтарящи се спонтанни аборти. Този синдром може да изглежда изолиран или свързан с други заболявания, като лупус. „Веднъж установено, правилното провеждане на лечението, посочено от ревматолога, е най-добрият начин да се предотврати появата на нови клинични прояви“, твърди Пего. При засегнатите от този синдром добрият контрол на сърдечно-съдовите рискови фактори също предпазва от появата на тромбоза.

Хигиена и ваксинация срещу инфекции

Самият лупус, както и лекарствата, използвани за лечение, са свързани с повишен риск от инфекция. Специалистите препоръчват да се поддържа цялостна хигиена, с мерки като често миене на ръцете, за предотвратяване на инфекции. Той също така изисква "откриване и лечение на някои инфекции, които могат да бъдат намерени латентно в нашето тяло и които някои лекарства за лупус могат да изведат".

Ваксините са от съществено значение за популацията като цяло и особено при тази група пациенти, които трябва да бъдат ваксинирани срещу грип и пневмокок. „При определени обстоятелства трябва да се обмисли и ваксинация срещу определени бактерии или вирус. хепатит В (HBV) или на човешки папилом (HPV) ".

„Намираме се във време на оптимизъм за пациентите със СЛЕ“, заключава говорителят на SER. „По целия свят има интензивни клинични и лабораторни изследователски дейности за това заболяване“.